Min resa med Covid

Jag hade först tänkt skriva min berättelse i form av en dagbok, skriven i efterhand, men hyfsat kronologisk. Men det fick jag snabbt ge upp. Allt är en dimma, och jag får i stället låta minnesbilder passera förbi vartefter jag minns dem. Men det kanske inte spelar så stor roll. Vi vet ju ändå hur historien slutar: jag överlevde.

Jag börjar från slutet, eller kanske inte slutet, utan därifrån jag befinner mig idag.

Jag har flyttat till ett korttidsboende i väntan på att min ansökan om assistans ska färdigbehandlas. Det kan ta sin tid, och därför är det tur att jag har hamnat på ett helt fantastiskt ställe!

Personalen är kunnig, omtänksam och vänlig.
jag får riktig, god mat, så aptiten har återvänt, och jag kan börja ta tillbaka mina tappade kilo.

Men det är inte för intet som mitt alter ego: Gnällgubben existerar, så jag måste få gnälla en stund.

I skrivandes stund har jag Piff & Puff som nattpersonal.
Det började med att jag skulle få min medicin. Avdelningschefen som är sjuksköterska har skrivit ett handhavandedokument med allt från medicinering till hygien. Jag ser att de står och läser, kliar sig i huvudet och argumenterar ohörbart. Efter en stund kommer de med medicinen och frågar om vad jag vill ha att dricka när jag sväljer medicinen. (Jag har en ”pegg”, en slang in i magen, där jag tar all medicin. Medicinen är då krossad med hjälp av en mortel och uppblandad med vatten. Morteln är placerad brevid dokumentet där det klart och tydligt står att jag ska ha all medicin via peggen. Jag uppmanar dem att läsa dokumentet igen och viftar argt med slangen till peggen. Efter ytterligare en kvarts huvudkliande blir det rätt.

Jag förstår att det här kommer att bli en natt utan trygghet, nästan som att vara tillbaka på sjukhuset.

Jag har ont i magen och ber Puff om Mikrolax för att få igång magen. Han kommer tillbaka med Novalucol…

När det är dags att sova, visar jag dem instruktioner som jag har skrivit på datorn:

• om jag larmar när jag ligger i sängen, framförallt mitt i natten, så beror det nästan alltid på ångestanfall, eller problem med andningen och jag vill flytta över till rullstolen.
• När jag ligger i sängen, så vill jag ligga mitt i sängen – på vänster sida. Inga kuddar bakom ryggen
• Inga täcken
• Var snäll och ta av mig skor och stödstrumpor när jag ska sova

• Låt ljuset vara tänt

• Låt datorn stå på

Nåväl…

De lägger mig och frågar: vill jag ha en kudde bakom ryggen, en filt, ska de släcka ljuset?
klockan två på natten får jag problem med andningen och larmar Piff & Puff för att få komma upp i rullstolen och medicinera (se första punkten i instruktionerna)
De kommer och undrar vad jag vill. Vill jag ha en filt? Kanske en extra kudde? Vill jag att de ska släcka ljuset? Efter en stunds gestikulerande, så tar de till en vild gissning: vill jag komma upp i rullstolen? Men varför det? Det är ju mitt i natten!

När jag väl kommer upp, arg som ett bi, visar jag instruktionerna på datorn igen. Piff & Puff tittar på varandra och ser ut som fågelholkar. Efter att ha markerat första punkten, förstorat den och ändrat till rödfärg, så tycks de få en snilleblixt: Aha! Du har problem med andningen och det var därför du ville komma upp! Jag inser att nätter med Piff & Puff kommer att bli långa nätter, sittandes i min rullstol. Jag kommer definitivt inte att lägga mig i sängen, utlämnad till geniernas gissningslekar.

Men det här är undantag. Jag har det bra här, men jag längtar hem. På ett sätt kan jag inte riktigt tro att jag har klarat mig. Det känns som att jag så länge jag finns kvar på en vårdinrättning, så kan det fortfarande gå åt helvete. Jag behöver komma hem till tryggheten där jag kan bearbeta och glömma vad som hänt. Där kan jag fokusera på att fylla återstoden av de dagar ALS:en ger mig med glädje och en känsla av att kunna vara till nytta för andra.

Mitt första minne från sjukhuset är en läkare i full skyddsutrustning som lutar sig över mig och frågar om jag har tänkt på hur jag vill ha det om jag bli sämre.

Det har jag ju. Jag har två läkare: en neurolog, och en infektionsläkare som ansvarar för min andningsfunktion. Han och jag har pratat om hur vi ska göra om jag blir så dålig att jag skulle behöva respirator. Respirator används till patienter som har en möjlighet att bli bättre av behandlingen. Jag tillhör inte den kategorin. ALS går bara åt ett håll. Därför har vi kommit överens om att jag ska bli sövd, sen får naturen ha sin gång, vilket i mitt fall innebär att hjärtat kommer att stanna.

Det är väldigt rationellt resonerat, men när man kämpar för sitt liv så är man inte så jävla rationell. Jag ber läkaren att lägga mig i respirator i alla fall. Kanske kan det gå bra i alla fall. Det här är ju inte min ALS som har gjort mig sämre, det är Covid. Läkaren säger att det inte finns någon narkosläkare som skulle utsätta mig för det. Utan respirator skulle jag dö, och med respirator så skulle jag också dö, fast plågsamt. Jag inser att han har rätt, och ska jag klara mig ur detta, så måste jag göra det själv. Kämpa, ett andetag i taget.

Jag har länge haft problem med min talförmåga och på tredje dagen försvinner den helt. Jag är nu stum och har inget möjlighet att kommunicera med läkare och sköterskor.
jag textar min syster och ber henne komma med min dator, så jag kan skriva det jag inte kan säga.

Jag får nu syrgas med tryck. Det har nått namn jag inte kommer ihåg, men kontentan är att jag genom en slang i näsan, en ”grimma” får syrgas med tryck.
jag har alltid haft svårt att andas genom näsan, och andas därför också med munnen. En sköterska uppmanar mig att enbart andas genom näsan, och när jag inte lyder, så försöker hon stänga min mun med våld…

På korttidsboendet fick jag en klapp på huvudet. Undersköterskan tyckte jag var såå duktig som kunde kissa alldeles själv i flaska. Jag kan inte bestämma mig för om hennes ton är anpassad till en femåring, eller en nittioårig dement. Hon ska i alla fall vara glad över att jag är fysiskt oförmögen att slåss.

Jag bad till gud varje dag på sjukhuset. Korta, egoistiska vädjanden om att få leva ett tag till. Och korta tack när jag klarat mig från det senaste anfallet.

Jag tror inte på gud. Jag anser mig vara en rationell person, och jag tror att vi ingår i ett kretslopp. Vi förmultnar och ger näring åt andra.
Men jag konstaterade ju tidigt att jag är ensam i det här, och är man rädd, ensam och utlämnad, så försvinner rationaliteten ut genom fönstret. Jag använde gud som en emotionell krycka. Det tror jag att hen förlåter mig.

Jag vill inte känna mig som en hög smutstvätt.

Vaknar av att två personal sliter och drar i mig minst sagt omilt. De byter blöja på mig. Jag har tydligen blöja nu för tiden. Ingen aning när det hände. De ser att jag är vaken, men de fortsätter att tala över huvudet på mig. Ingen fråga om hur jag mår, om allt är ok. Jag är bara ett paket i produktionslinjen, ingen människa.

Jag kissar i en flaska. Jag pekar på underlivet. Det är det internationella tecknet bland oss stumma för att vi behöver pinka.

En ur personalen öppnar blöjan och trär in snoppen i flaskan. Sedan står hon och glor på mig, otålig att jag ska bli klar. Under tiden står någon annan vid fotändan och fixar med någonting.
Jag utmanar er att försöka pinka under de omständigheterna.

Men jag har ett trick: jag lyssnar på ett tal av Stefan Löfven i mitt huvud. ”Det är allvar nu. Det är ingen tid för lek och stoj. Vi måste gemensamt visa solidaritet och gemensamt pissa i flaskor” Så här håller han på ett tag i mitt huvud, och det tycks hjälpa mig att slappna av tillräckligt för att kunna pinka framför en kvinna som otåligt suckar för att jag tar tid på mig.

Jag hallucinerar en hel del den första veckan. Jag ser olika djur och varelser i rummet. Det försvinner långsamt, men jag blir fortfarande kissnödig när jag hör Stefan Löfvens röst.

”LÅT BLI DEN!” skriker hon hysteriskt.
jag sitter i rullstolen och har precis fått en flaska att kissa i.
Sköterskan ska precis sticka in min penis i flaskan när jag sticker när min friska hand för att dra förhuden rätt. Ingenting konstigt förr oss som har begåvats med en penis. När den har legat inaktiv och skrynklat hop sig, så vill vi ju gärna kunna kissa rakt fram istället för i alla väderstreck. En hopskrynklad penis uppför sig om en brandslang som ligger på marken när man sätter på vattnet.
Den här sköterskan har ingen penis, utan försöker dra bort min hand medan hon skriker ”LÅT BLI DEN” Jag insisterar och vinner kampen.
Det är för mig obegripligt hur man kan tro att en 62-åring som knappt kan andas skulle försöka antasta en annan person sexuellt. Vi sågs aldrig mer. Troligtvis har hon begärt att slippa sexgalningen på rum 8.

Jag får panik om någon lägger på mig ett täcke eller en filt. Jag får panikångest om någon släcker ljuset i rummet.
Jag är nästan helt förlamad i benen och höger arm. Om någon lägger på mig en filt, så är jag utlämnad till när personalen bestämmer sig för att ta bort den igen. Själv är jag fysiskt oförmögen att ta bort den.
Varför jag får panik av att någon släcker ljuset återkommer jag till

Jag har fått gäddhäng på överarmarna, underarmarna, låren, halsen och röven.

Jag ligger i sängen och börjar få svart att andas. Jag behöver komma upp till min rullstol och inhalera.
Personalen här har börjat få en ovana att sticka in huvudet innanför dörren och fråga vad jag vill när jag larmar. På så sätt slipper de ta på sig all skyddsutrustning innan de vet vad jag vill. Problemet är ju bara att jag inte kan tala…
Den här gången frågar de inte ens vad jag vill, utan stänger bara av larmet och går. Jag larmar igen. Samma personal kommer tillbaka och säger ”vad vill du nu då?” med en irriterad röst, sen stänger hon av larmet igen och går sin väg utan att ta reda på vad jag vill.
Det är nu jag kommer att dö, tänker jag. En onödig död orsakad av nonchalans och dumhet.
Jag larmar igen och fokuserar på att fortsätta leva, ett andetag i taget. Svimmar jag nu, så vaknar jag inte igen.
5 timmar senare får jag hjälp av morgonpersonalen. Jag klarade det, men är fullständigt utmattad och min syresättning har sjunkit till farligt låga nivåer.

Jag frågar läkaren ”kommer jag att dö här?” Han undviker min blick och svarar inte. Säger bara ”vi tar en dag i taget” vilket är ett bra svar. Jag vill egentligen inte veta. Då kanske jag slutar kämpa.

Ett minne från de första dagarna är en sköterska som står lutad över mig och viskar ” jag önska att alla hade haft samma vilja att leva som du har. Ge inte upp. Jag finns här hos dig. Jag överger dig inte”

Ett gratis tips till all sjukvårdspersonal: När ni tar enkla prover som blodsocker, blodtryck eller syremättnad i blodet; dela med er av resultaten. Vi vill gärna veta, det är ju ändå vår kropp ni tagit prover på. Behandla oss som medverkande i processen. Själv är jag fixerad vid syremättnaden. Får jag upp den till 90 % så kan vi börja minska syrgasen.
Fråga gärna patienten om hen vill ha ljuset släckt innan ni släcker och lämnar rummet. Uppskattas av oss som inte kan tala.

Jag larmar på natten för att jag har svårt att andas. Jag pekar på rullstolen. Nu finns det ett dokument som säger till vårdpersonalen att de måste ta upp mig ur sängen när jag larmar.
Hon som kommer till mig säger ”vad ska du uppe å göra, det är mitt i natten, sånt trams. Du får ligga kvar tills i morgon bitti”, säger hon och går sin väg. Hon har nog inte läst dokumentet… nu får jag åter igen ta ett andetag i taget, i fem timmar.

Nattpersonal är inte onda människor. Det är orimliga strukturer som sliter ner dem och berövar dem den empati de en gång hade.

Det serveras fisk till lunch. Jag är så pass allergisk mot fisk att jag riskerar att dö. Hade jag varit dement så hade jag varit död nu. Det finns tydliga instruktioner om detta. Jag blir serverad fisk ytterligare två gånger…

Vaknar en natt med andningsproblem. Sträcker mig efter larmknappen, men den finns inte där! Någon har flyttat den utom räckhåll.
Om jag ska försöka beskriva känslan, så är det som att vakna i en djup brunn. Du kan se ljuset där uppe, men ingen hör dig, ingen vet att du är där. Kommer personal om två minuter, eller om några timmar?
Det är nu jag inte längre kan sova med ljuset släckt. Jag känner mig övergiven, bortglömd.

När det äntligen är dags att lämna sjukhuset, så har de förlagt mina egna kläder. Jag får åka till korttidsboendet i bara en t-shirt. Det är minusgrader ute. Jag fryser så jag vibrerar i hela kroppen. Men jag klarade det. Jag överlevde sjukhuset.

När jag fick min diagnos ALS, så hade jag haft mer än ett år på mig att förbereda mig på det värsta. Jag blev inte ledsen eller rädd, kände ingen dödsskräck.
Däremot funderade jag mycket på var min gräns skulle gå när det gällde ett värdigt liv. Skulle jag acceptera att bli en grönsak, eller skulle jag sätta en gräns för när det var dags att säga stopp och själv avsluta mitt liv med lite värdighet kvar?

Jag kom fram till att gränsen gick någonstans vid när jag inte kunna sköta mina kroppsfunktioner själv, typ blöja som främmande människor fick hjälpa mig med.

Jag funderade mycket på hur jag skulle avsluta mitt liv. Jag valde att skära upp armarna, men oroade mig för att jag skulle ta beslutet försent, när jag inte längre hade tillräcklig rörelseförmåga för att hantera en kniv. Jag beslutade mig för att köpa en sån där elektrisk kniv som används för att skära kebab. Den skulle ligga redo på mitt skrivbord.

Nu har jag blöja, men jag lever fortfarande.

Viljan att leva är större än man tror. Man vänjer sig, och gränsen går definitivt inte vid att ha blöja. Inte för mig åtminstone.
Redan innan Covid, när jag började få hemtjänst, tyckte jag det var förnedrande att behöva visa mig naken för främmande människor när jag skulle duscha. Men de främmande människorna upphörde att vara främlingar. Man vänjer sig.

Nu är jag nästan helt förlamad i benen och högra armen. Jag är stum. Jag har blöja. Jag måste ha hjälp av en lift och två personal för att förflytta mig mellan rullstolen och sängen. Jag kan inte vända mig själv i sängen. Jag kan fan inte ens vifta på tårna. Men man vänjer sig. Jag känner livsglädje och har inga planer på att avsluta mitt liv i förtid. Jag älskar livet. Döden kommer tids nog när andningsorganen slutar fungera. Till dess kommer jag att krama ur de glädjeämnen jag får till skänks.

Tack för att ni orkade läsa